RESUMO Objetivo: avaliar o uso de um fórum virtual para pessoas com mielomeningocele e seus familiares e o perfil dos usuários, de acordo com a realização do cateterismo vesical intermitente. Método: estudo quantitativo, transversal, descritivo e exploratório. A coleta de dados foi realizada com usuários do fórum virtual, com base em um questionário online, disponibilizado de 20 de março a 20 de abril de 2015. A amostra foi composta de 30 usuários. Foram realizadas análises estatísticas descritivas e teste qui-quadrado. Resultados: dos usuários, 27% eram pessoas com mielomeningocele e 73% familiares. A idade, considerando a amostra total, variou de 22 a 58 anos. O sexo feminino representou 67% da amostra. A maioria dos usuários considerou a linguagem utilizada no fórum compreensível, o visual adequado e a navegação fácil. Foi observado que a mãe e a própria pessoa com mielomeningocele são os principais responsáveis pela realização do cateterismo vesical intermitente; 86% utilizam cateter de plástico simples e 14% o cateter hidrofílico; 81% não reutilizam o cateter, 10% utilizam o mesmo cateter durante um dia e 9% por até uma semana. O principal local de realização do cateterismo vesical intermitente foi a cama, seguida pelo vaso sanitário e cadeira de rodas. Conclusão: o uso do fórum virtual foi bem avaliado pelos usuários. Ele pode ser considerado um meio para obtenção de informações, formação de rede de apoio e esclarecimento de dúvidas, empoderando os usuários e contribuindo para a adesão ao cateterismo vesical intermitente, que é um dos tratamentos para a bexiga neurogênica.
ABSTRACT Objective: to evaluate the use of an online forum for people with myelomeningocele and their families and the profile of the users, based on intermittent catheterization. Method: a quantitative, cross-sectional, descriptive and exploratory study. Data was collected from users of the online forum, based on an online questionnaire available from March 20 to April 20, 2015. Sample consisted of 30 users. Descriptive statistical data analyses and chi-square test were performed. Results: among users, 27% were people with myelomeningocele and 73% were family members. Age, considering the total sample, ranged from 22 to 58 years old. Women represented 67% of the sample. Most users considered the language used in the forum understandable, and also thought the forum had a proper layout and was easy to navigate. It was noted that the mother and the person with myelomeningocele are the main responsible people for intermittent catheterization; 86% use a simple plastic catheter and 14% use a hydrophilic catheter; 81% do not reuse the catheter, 10% use the same catheter for one day and 9% for up to one week. The main place chosen to perform intermittent catheterization was the bed, followed by the toilet and wheelchairs. Conclusion: the use of the online forum was well evaluated by the users. It can be considered a means to obtain information, create a support network and clarify any doubts, empowering users and contributing to adherence to intermittent catheterization, which is one of the treatments for neurogenic bladder.
RESUMEN Objetivo: evaluar el uso de un fórum virtual para personas con mielomeningocele y sus familiares y el perfil de sus usuarios, según la realización del cateterismo vesical intermitente. Método: estudio cuantitativo, transversal, descriptivo y exploratorio. Se realizó la recolección de datos con usuarios del fórum virtual, en base a una encuesta online, disponible desde el 20 de marzo al 20 de abril de 2015. La muestra estuvo compuesta por 30 usuarios. Se realizaron los análisis estadísticos, descriptivos y test chi cuadrado. Resultados: de los usuarios, 27% eran personas con mielomeningocele y 73% familiares. La edad, considerándose toda la muestra, osciló entre los 22 y 58 años. El sexo femenino representó el 67% de la muestra. La mayoría de los usuarios consideró que el lenguaje utilizado en el fórum es comprensible, la imagen es adecuada y tiene una fácil navegación. Se observó que la madre y la propia persona con mielomeningocele son las principales responsables por la realización del cateterismo vesical intermitente; 86% utilizan catéter de plástico simple y 14% el catéter hidrofilico; 81% no reutilizan el catéter, 10% utilizan el mismo catéter durante un día y el 9% incluso hasta una semana. El principal lugar de realización del cateterismo vesical intermitente fue la cama, seguida de la letrina y la silla de ruedas. Conclusión: el uso del fórum virtual fue bien evaluado por los usuarios. Se lo puede considerar un medio para obtener informaciones, formación de red de apoyo y aclarar dudas, empoderando a los usuarios y contribuyendo a la adhesión al cateterismo vesical intermitente, que es uno de los tratamientos para la vejiga neurogénica.
